Projet Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)

Ce projet finance depuis septembre 2015 un poste de médecin à 20% pour 3 ans dans le cadre d’un programme de coopération accrue entre l’unité d’onco-hématologie pédiatrique (enfants de 0 à 16 ans) et le service d’oncologie destinés à l’adulte.

L’incidence des cancers chez les 15-20 ans est en augmentation et leur pronostic de guérison est moins bon que celui des enfants. Un suivi à long terme est nécessaire car la moitié de ces patients sont à risque de développer, durant leur vie adulte, une complication, parfois sévère, liée à leur maladie ou à leurs traitements.

Un programme conjoint entre l’onco-hématologie pédiatrique et l’oncologie de l’adulte a été mis sur pied afin d’améliorer la prise en charge globale des patients AJA.
Les médecins référents de chaque service, (Dre Fabienne Gumy Pause, pédiatrie) (Dr Eugenio Fernandez, adultes) ont pour objectifs :

a) l’amélioration de la prise en charge multidisciplinaire pour les patients AJA traités aux HUG : annonce de nouvelles situations de patients AJA à chaque service, présentation des patients AJA au Tumor Board où des représentants de l’oncologie adulte et pédiatrique sont représentés, discussion de thématiques telles que la préservation de la fertilité, le lieu de traitement et les soutiens scolaire et psycho-social.

b) la mise sur pied d’un suivi à long terme structuré pour les patients AJA : création d’un document répertoriant tous les traitements oncologiques reçus, suivi régulier jusqu’à l’âge de 20 ans, consultation commune – service pédiatrique et service de l’adulte – dès cet âge, si souhaité.

c) Dans un deuxième temps, d’élargir cette collaboration à l’ensemble des services des HUG prenant en charge des patients AJA avec des pathologies tumorales.

 

Projet Groupe pédiatrique de soins palliatifs (GPS)

Ce projet finance un temps partiel médico-infirmier dédié aux soins palliatifs de l’unité d’onco-hématologie pédiatrique des HUG.

Le groupe pédiatrique de soins palliatifs (GPS), dirigé par le Prof. Marc Ansari, a notamment pour but d’optimiser la prise en charge des enfants malades de l’unité d’onco-hématologie des HUG, de renforcer le soutien aux familles, d’assurer la continuité des soins à domicile, d’assurer un soutien pour les familles endeuillées et de développer des projets de recherche.

Afin de réaliser ces buts, le GPS met en place un suivi avec les familles, crée et révise des protocoles de soutien des patients, organise des consultations ainsi que des interventions extra-hospitalières et organise l’accompagnement en fin de vie.

Le but, à terme, est de permettre de proposer ce soutien en soins palliatifs à d’autres unités de la pédiatrie des HUG, mais aussi de collaborer avec d’autres institutions externes, afin de s’inscrire dans une dynamique plus large de collaboration et de partage sur cette prise en charge en Suisse romande.